SMAは一般的に集学的医療を必要とする神経筋疾患です。
場合によっては緩和ケアを行います1。
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緩和ケア1,3,4QOLの改善、ストレスや苦痛の軽減を目標とするアプローチ。非侵襲的換気法は入院や気管切開の回避に有用。 |
SMAにはさまざまな重要意思決定ポイントがあり、
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地域コミュニティの医師から集学的ケアを受ける子どももいますが、
SMA専門の神経筋疾患センターに通う子どももいます
地域コミュニティでの集学的ケアチームの結成
SMAの遺伝的要因は1つですが、その臨床像や進行、ニーズは非常に多様です5,6。
ケアチームのメンバーは、患者さんひとりひとりのニーズによって
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小児神経科医*
かかりつけ医
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親／介護の方SMAのある子どもの親／介護の方は、一般にご自身の子どものケアのエキスパートであり、また、集学的ケアアプローチや意思決定において重要な役割を果たします。 |
出典
1. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.2. Oskoui M, Levy G, Garland CJ, et al. The changing natural history of spinal muscular atrophy type 1. Neurology. 2007;69(20):1931-1936.3. World Health Organization. WHO definition of palliative care. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/. Accessed April 25, 2016.4. The World Federation of Right to Die Societies. Comfort and palliative care. http://www.worldrtd.net/comfort-palliative-care. Accessed April 25, 2016.5. Darras BT, Royden Jones H Jr, Ryan MM, De Vivo DC, eds. Neuromuscular Disorders of Infancy, Childhood, and Adolescence: A Clinician’s Approach. 2nd ed. London, UK: Elsevier; 2015.6. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.
2007年のConsensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy（SMAの標準診療に関するコンセンサスステートメント）では、
SMAのある子どもの集学的ケアに役立つケア基準が
緊急に必要であると述べています1。
