SMAは一般的に集学的医療を必要とする神経筋疾患です。
場合によっては緩和ケアを行います1

OR


包括的ケア1,2

SMAの症状を集中的に管理するアプローチ。肺および栄養に関する治療介入として、栄養チューブの早期留置、集中的呼吸サポート(器械による咳介助など)、気管切開などを行う。

緩和ケア1,3,4

QOLの改善、ストレスや苦痛の軽減を目標とするアプローチ。非侵襲的換気法は入院や気管切開の回避に有用。

SMAにはさまざまな重要意思決定ポイントがあり、
疾患経過にともなってケアアプローチも変わっていく
場合があります1

地域コミュニティの医師から集学的ケアを受ける子どももいますが、
SMA専門の神経筋疾患センターに通う子どももいます

地域コミュニティでの集学的ケアチームの結成


SMAの遺伝的要因は1つですが、その臨床像や進行、ニーズは非常に多様です5,6

ケアチームのメンバーは、患者さんひとりひとりのニーズによって
変わってきますが、次のような臨床専門家がいます1

SMA Pediatric Neurologist

小児神経科医*

SMA Pediatric Pulmonologist

かかりつけ医
(一般小児科医)など

SMA Physical Therapist

理学療法士

SMA Orthopedist

整形外科医*

SMA Dietitian

栄養士・管理栄養士*

Spinal Muscular Atrophy Caregiver

親/介護の方

SMAのある子どもの親/介護の方は、一般にご自身の子どものケアのエキスパートであり、また、集学的ケアアプローチや意思決定において重要な役割を果たします。

*モデル写真

2007年のConsensus Statement for Standard of Care in Spinal Muscular Atrophy(SMAの標準診療に関するコンセンサスステートメント)では、
SMAのある子どもの集学的ケアに役立つケア基準が
緊急に必要であると述べています1

Wang et al, J Child Neurol, 2007